čtvrtek 1. prosince 2016

Geny nevyčůráš!

Že jsou věci mezi nebem a zemí? Že ne vždy mají příručky pravdu?


Hodně dlouhou dobu, (víceméně od vzniku tohoto blogu), jsem sama v sobě bojovala s tím, zda tento příspěvek psát. Hodněkrát jsem začala a hodněkrát jej zase vymazala. Důvodů je více, ale před nedávnem jsem se rozhodla, že ho přece jen napíšu.
Tentokrát bude asi delší a tentokrát nečekejte žádné módní kousky, tipy na hračky nebo něco z našich výletů. Tentokrát to bude osobní. Na mě asi osobní víc než dost. Píšu ho vlastně jen z jednoho jediného důvodu, teda ze dvou. Jednak jako svou vlastní zpověď a taky, pokud se najde jen jedna jediná maminka ( tatínek), kterým tento článek pomůže, tak to prostě mělo smysl.

To, že se Matylda narodila o měsíc a půl dříve, to už většina z Vás ví. Co už ví ale málokdo je, že mi ji hned po porodu odvezli do jiné nemocnice, a že jsem ji mohla vidět až za 4 dny. To je pro mámu asi ta největší rána, co může zažít. Ještě může přijít ale rána trochu větší.
A to ta, když Vám doktoři řeknou, že se jim něco nezdá. Přišly na řadu genetické testy a potom měsíc čekání na výsledky.Můžu Vám říct, že to byl nejhorší měsíc v mém životě a nepřeji ho zažít nikomu na světě. 

Dva týdny strávila Matylda sama na neonatologii, kde jsme za ni každý den jezdili s mlíčkem a potom 5 týdnů, co jsem tam s ní už mohla být. Na den, kdy do dveří vstoupily dvě doktorky s výsledky genetických testů, nezapomenu nikdy. V tu chvíli nemusely říct ani slovo a já přesně věděla, co se mi chystají sdělit. U Matyldy se potvrdilo vzácné genetické onemocnění Prader-Willi syndrom. Co se mi v tu chvíli honilo hlavou? Jediné. Tma. Potom přišla otázka PROČ. Proč já? Proč my? Proč Matylda?! Vždyť jsme oba zdraví, mladí, nekouříme, nefetujeme, tak Proč?
Když přijel můj muž, který je vždy se vším hned hotov, byl hotov i tenkrát. Protože prostě, kdo jiný než my? Pracujeme s dětmi, máme je rádi, sportujeme, tak to prostě zvládneme. Řekl ještě něco vtipného, co si už bohužel nepamatuji, nicméně, tenhle jeho postoj mi moc pomohl. Každopádně ten večer jsem se ve sprše zhroutila a na víkend odjela z nemocnice domů. Dodnes si někdy vyčítám, že jsem tam Matyldu nechala samotnou. Bylo ale o ní skvěle postaráno, já mohla malinko vypnout. Zašli jsme na hory, kde jsem nabrala sílu a v neděli zase zpátky za naší spící princeznou. Spící proto, že děti s PWS ze začátku, prostě spí skoro pořád. Můžu říct, že Matylda prvních 6 měsíců opravdu prospala. Paradoxně to, že jsem odjela, jí pomohlo, protože když odjela její vystresovaná matka, tak se krásně rozpila (do té doby nechtěla pít a byla pořád se sondičkou v nose). A my mohly konečně domů.

Máma, když čeká své první dítě, tak si to vždy nějak maluje. Má představa byla, že budu jezdit s kočárkem a pít s kámoškami kafíčka a prostě si to "maminkovství" užívat. Realita byla trochu jiná. Místo kafíček jsme jezdili po doktorech, cvičili 4x denně Vojtovku a Bobatha a dojížděli na rehabilitace. Do toho krmení, které trvalo vždy skoro hodinu. Ano, první půlrok byla "emocionální soda" s nespočtem probrečených nocí nad internetem. Proboha, proč nikdo nenapíše i něco pozitivního! To bude opravdu tak vážné a tak strašné?

Prosím Vás, pokud někdo něco podobného řešíte - nečtěte, nehledejte. Raději si vezměte kontakt na nějakou rodinu a spojte se s nimi a zeptejte se přímo na osobní zkušenost.

A jak to tedy vážně je? Matylda je bořič PWS tabulek! Aspoň tak to říkám vždy já s úsměvem. Přečetla jsem knihu Biologie víry (doporučuji) a nastavila se, že jí ten kousek chromozomu prostě dorostl. A on vážně dorostl. Chodit začala kolem 18ti měsíců, plave, běhá, rozumí naprosto všemu, jen zatím moc nemluví. Kolikrát si říkám, že prostě raději mluvit nechce. Hypotonie sice znát je, ale to přežijeme. A největší strašák rodičů PWS dětí - nekončící hlad? Ano, má ráda jídlo, ale pokud by to mělo být napořád v téhle fázi, tak si pískám. Není to žádná tragédie. Samozřejmě jsem si vědoma, že zhoršení přijít může kdykoliv ze dne na den. Paní doktorka z endokrinologie se vždy pozastavuje a žasne, že to není možné. Že vůbec nemá PWS rysy, ze je "nějaká moc normální". Tahle slova vždy tak zahřejí na duši.

Každopádně je boží, je andělská, je naše !!!

Na závěr si dovolím strašně moc poděkovat celému týmu neonatologie FN v Ostravě (hlavně sestřičce Evě), naší paní genetičce, rehabilitační guru Símě a v první řadě rodině, která se postarala o to, že jsme se z toho nepo... !



















...a možná právě proto všechno,
 aby si mámy, které mají krásné zdravé děti, jen možná trochu živé,
proto všechno, jsem tuto "těžkou zpověď" zveřejnila a věřím, že se z toho všeho
na mém blogu vypíšu...
 
 
Díky za to, že mě čtete až do konce
 
 
 








14 komentářů:

  1. Ona je prostě boží ve všech směrech, přeji Vam ať i nadale boří všechny mýty a tabulky ��������
    Krásný adventní čas cele rodině ��

    OdpovědětVymazat
  2. Každý máme nějaký ten osud napsaný a odpověď na otázku PROČ JÁ (MY) dostaneme možná až za hezkou řádku let. V takových těžkých chvílích si člověk vždy uvědomí, že všechny ostatní trable jsou jen malé věci a že pokud se přeje "hlavně zdraví", tak to prostě není jen prázdné klišé. A jak se říká: "Víra Tvá Tě uzdravila." Je dobré tedy věřit :-) Vám se to podařilo a tak přeji, ať se Vám daří i do budoucna. Matylda je krásná šikovná holka. Magda

    OdpovědětVymazat
  3. Matylda je úžasná. Každý, kdo ses ní setká, si ji musí zamilovat. Ona září, ani u toho nemusí mluvit a ty víš, co ti říká. Hodně štěstí♥zk

    OdpovědětVymazat
  4. Děkuji vám za dnešní článek. Máte moc krásnou dceru.

    OdpovědětVymazat
  5. Bezvadný článek a klobou dolů před vlastní zpovědí. To chce hodně odvahy. Možná je to i tím, že Matylda je prostě skvělá, úžasná a vy jí milujete takovou jaká je. Přeji hodně štěstí, obří kopu zdraví a radosti s tak krásnou usměvavou holčičkou, jako je ona :-)

    OdpovědětVymazat
  6. Váš přístup a její vnitřní síla také udělá hodně. Přeju, ať nadále boří tabulky a dá lékařským prognózám na frak. Vůbec bych neřekla, že něčím trpí. Je kouzelná.

    OdpovědětVymazat
  7. Ja se sem tak rada vracim, s radosti ctu kazdy novy clanek a to proste proto, ze z tech radku na me jde prijemno, z fotek vyzaruje laska a pohoda a celkove je mi tu moc dobre. A urcite to je znat i na. Matylde, ktera je uzasna a cela rodina ma muj velky obdiv, jak skvele to zvladate. At i do budoucna Matylda bori vsechny tabulky a je stastna, tak jako tu cele mesice vidam na fotkach. Diky za clanek a okenko do soukromi. Verca

    OdpovědětVymazat
  8. Milá Veru, v životě jsou věci mezi nebem a zemí, něco lze a něco nejde ovlivnit, každopádně zázraky se dějí a Matylda si vás nevybrala náhodou. Všechny ty "věci" mají v životě nějaký důvod, smysl i souvislost...
    Jsem ráda a velmi cením, že jsi uvnitř dozrála a našla odvahu se s něčím takovým svěřit, odkrýt něco tak osobního, hlubokého, soukromého - vážím si toho a jsem ráda, že v tom nejsem sama, u mě máš bezmezné pochopení a obdiv - hluboce před vámi smekám! Kdo nezažije, nepochopí...
    Posílám moře trpělivosti a Matličce navzdory prognózám a diagnózám rekordní boření tabulek ;-)
    A jak že vy to tam máte "po vašem" - jo MOJKÁM TĚ, mojkám, má milá!!! :-))))))

    OdpovědětVymazat
  9. Veru, precetla jsem jednim dechem, i vsechny komentare, takze se nechci moc opakovat, vse uz bylo napsano...
    Muselo to byt neskutecne narocne, psychicky...trosku si to dovedu predstavit, clovek doufa, pak musí nejak nalozit se vsema informacema, co se dozvi, stravit to a jit dal. Takove to nahoru, dolu, beznadej. Zaslouzis obdiv, ale jak uz se rika, věci se deji tak, jak maji.
    Matylda je krasna holka. Znam jeste jednu holcicku s PWS, je starsi, uz chodi do skoly a je uzasna, mila a vzdy me to s ni bavi - porad mi chce cesat vlasy :-) Dlouho nemluvila, nebylo ji rozumět (krome rodicu) a ted je vse v pohode, postupne se rozmluvila a neni problém.
    Preji hodne sil a všechno jen to nej a hlavne, at se mate :-)

    OdpovědětVymazat
  10. Je proste boziiii 😘 budte i nadale silaci a preju at porad je vyjimkou tabulek ❤💋🍀

    OdpovědětVymazat
  11. Drzim palce at se dari, Matylda vypada krasne a zdrave, Vy jste statecna zena! Hezke Vanoce, B.

    OdpovědětVymazat
  12. Jak uz tu bylo napsano, je bozi, a jeste vice ma bozi rodice. Jsi silna zena, mas muj obdiv, ja bych se takto hodne osobne odkopat asi nedokazala. Preju hodne sil, dalsi boreni tabulek a mytu, a soucasne preji krasne vanocni svatky a do noveho roku jen to nejlepsi a at mate vsichni usmev na tvari. Hanka

    OdpovědětVymazat
  13. Tento komentář byl odstraněn autorem.

    OdpovědětVymazat
  14. Dobrý den, ráda bych vám poděkovala a dala zpětnou vazbu na Váš článek o Vaší krasne dceři Matyldě. Váš článek 100% splnil svuj účel protoze ja jsem ta maminka, které velmi pomohl. Právě se chystam ponořit do knížky Biologie víry a pevně doufám,že mi pomůže divat se na vše pozitivně. Prožila jsem to stejné jako vy, také máme vzácný syndrom a doufám,že moje dcera bude take bořič. Zdravime s Terezkou Matyldu a Huga :)

    OdpovědětVymazat